Çocuklarda Angelman Sendromu: Sensiz As'La
TÜBİTAK 4008 "Özel Gereksinimli Bireylere Yönelik Kapsayıcı Toplum Uygulamaları Destekleme Programı" kapsamında hazırlanan bu proje, Angelman Sendromu (AS) taşıyan çocukların ve bu çocuklara hizmet veren bireylerin yaşam kalitesini artırmaya odaklanmaktadır. AS, genetik bir bozukluk olarak tanımlanır ve genellikle gelişimsel gecikme, konuşma bozukluğu, hareket veya denge problemleri ve bazen nöbetlerle karakterize edilir. AS, nadir görülen genetik hastalıklardan biridir ve çoğu insan için bilinmeyen bir hastalıktır. Projenin temel amacı, Angelman Sendromlu çocukların ebeveynlerine ve özel gereksinimleri olan bu bireylere hizmet veren kişilere yönelik bilimsel veriyle desteklenen özgün yöntem, teknik, materyal ve içerikleri sunarak, bu bireylerin bilişsel, sosyal, görsel ve motor becerilerini geliştirmektir. Proje, 27 Mayıs- 2 Haziran 2024 tarihleri arasında Manisa CBÜ dersliklerinde yürütülecek ve toplam yedi gün sürecektir. Proje kapsamında AS'li çocukların bağımsız ve aktif yaşamını destekleyen, fiziksel ve sosyal ortamlara katılımını kolaylaştıran uygulamaların hayata geçirilmesine yönelik çeşitli eğitimler verilecektir. Bu eğitimler proje ekibinde yer alan nöroloji, genetik, alerji, özel eğitim, psikiyatri, bilişim, beslenme, diş, spor ve fizyoterapi alanlarındaki uzman ekip tarafından sağlanacaktır. Bu disiplinlerarası ekibin katkısı, projenin AS'li bireylerin bağımsız ve aktif bir yaşam sürdürmelerine yardımcı olacak stratejiler geliştirmesine olanak tanıyacaktır. Proje sürecinde eğitimlerin yanı sıra, AS ile ilgili alandaki en güncel gelişmeler de katılımcılara aktarılacaktır. Bu bilgilendirme, AS ile ilgili son araştırmalar, tedavi yöntemleri ve bu alandaki yenilikleri kapsayacak ve eğitimlerin içeriğini zenginleştirerek katılımcıların farkındalıklarını ve bilgi birikimlerini genişletmelerine katkı sağlayacaktır. Projenin paydaşları arasında Yunusemre İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü, Manisa Celal Bayar, Marmara ve Sağlık Bilimleri Üniversiteleri, Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü, Ankara Etlik Şehir Hastanesi ve Angelman Sendromu Derneği yer almaktadır. Bu geniş iş birliği sayesinde, proje daha geniş bir kitleye ulaşacak ve AS'ye yönelik farkındalık ile desteklerin arttırılması sağlanacaktır. Sonuç olarak, bu proje, AS'li bireylerin ve ailelerinin karşılaştığı özel zorluklara kolaylaştırıcı ve uygulanabilir çözümler sunmayı ve bu topluluğa yönelik destek ve farkındalığı arttırmayı hedeflemektedir.
